Mi hija tiene Síndrome de Down

«Es mongólica, ¿verdad?». La dolorosa respuesta a esta pregunta precipitó a la autora de este libro en el complejo mundo del síndrome de Down. Desde aquellos primeros y angustiosos compases, madre e hija han vivido juntas una audaz travesía en la que casi todo estaba por hacer. La azarosa vida de Miriam, condicionada por su alteración cromosómica, constituye una parte importante de la no menos azarosa vida de su madre, que ya tenía otra hija con deficiencia mental. ¿De qué han sido capaces en este periplo vital?

María Victoria Troncoso, presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria, y su hijo Iñigo Flórez, historiador y periodista, han reconstruido en este vibrante relato los veintiocho años de Miriam, salpicados de desafíos, algunos disgustos y, también, alientos de esperanza. El empeño de sus padres por ayudar a la pequeña a salir adelante ha ido generando al mismo tiempo un importante bagaje de conocimientos y experiencias sobre el síndrome de Down que hoy son tenidos en cuenta en programas educativos y médicos de medio mundo.

Un testimonio a tumba abierta, a veces descarnadamente sincero, que encierra varias historias en una: la de dos personas «diferentes» que luchan por encontrar su sitio en el mundo; la de una madre que se deja la piel en el intento; la de un matrimonio que se empeña en desvelar los secretos de la deficiencia mental; y la de una revolución en las posibilidades de integración de las personas con síndrome de Down.

Ediciones

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2006
333
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Posiblemente todos hemos escuchado alguna vez que los hijos afectados de síndrome de Down son los más queridos para sus padres; niños que construyen hogar, dan amor y sólo piden amor. Lo que probablemente es menos conocido es el tipo de educación que exigen y las consecuencias de su integración en el sistema escolar general, sus capacidades potenciales y posibilidades laborales. Cuando anuncian a Victoria que ha dado a luz una niña con síndrome de Down la imagen que le viene a la cabeza es la de una criatura con la lengua fuera de la boca, los mocos en la nariz y arrastrando los pies, alguien que no podrá leer y dificilmente expresarse. Hoy Miriam, su hija, tiene un Certificado de escolaridad y es una joven avispada, que trabajó en el Ayuntamiento de su ciudad, en atención al público, y que actualmente se desempeña como auxiliar de archivos en una empresa médica. Victoria explica las técnicas para la estimulación precoz de estos bebés y un sistema, adaptado a ellos, para apreneder a leer. María Victoria y su esposo Jesús se han involucrado en el movimiento Down a nivel internacional. Un día Miriam dirá a sus padres: "Gracias papá, gracias mamá, por haber nacido yo", y Victoria se pregunta: ¿Para qué quiero que tenga estudios si élla es feliz?. Los padres también tendrán que escuchar comentarios poco favorables, de gente supuestamente instruida, tales como: "No se puede echar mongólicos al mundo". El libro es apasionante y está bien escrito, la prosa es sólida y sin adornos, adecuada para el mensaje que trata de transmitir. Poco antes de morir Miguel, padre de Victoria, dirá a su hija: "Tú eres una madre, por lo tanto portadora de vida, portadora de Dios".